難病法見直し課題山積　患者ら集会「当事者の声反映を」

　難病・慢性疾患患者・障害者とその家族らが安心して暮らせる社会の実現を訴える全国フォーラムが12日、東京都内で開催されました。同集会はオンラインでも開催。主催は難病・慢性疾患全国フォーラム2022実行委員会。「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）の見直しに関する問題などを議論しました。
　福島慎吾実行委員長は「難病法の見直しは、当事者と家族の意見を丁寧に聞いて十分に反映させることや、長期入院児童に対する平等な教育機会の確保などが未解決のまま先送りされており、課題は多い。誰もが安心して暮らせる社会の実現を」とあいさつ。
　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会の吉川祐一さんは、難病法の主な見直し点について▷円滑に医療費助成が受けられる仕組み▷データベースの充実と利活用▷患者データ登録と登録者証の発行▷地域における支援体制の強化を紹介。「重症化時点で最適な医療が受けられ、すべての難病患者が医療費助成を受けられるようにしてほしい」と語りました。
　一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会の大澤麻美さんは、生まれつき心臓病を持つ自身の息子の生活体験を取り上げ、心臓病児の自立について話しました。「小学校高学年から中学校にかけて、周囲が『心臓病＝運動が下手』という雰囲気になり、息子はつらい思いをした。子どもの時期から段階を踏まえた自立支援が重要になっていると思う」と話しました。
　ＮＰＯ法人ＩＢＤの会の仲島雄大さんは、炎症性腸疾患を持つ当事者として声を聞いてほしいと発言。「就職の十分な支援ができる人もおらず、難病患者を雇用する企業の名前すら知ることができない。難病患者も働きたい」と訴えました。
　同フォーラムに、与野党の国会議員が参加。日本共産党の宮本徹衆院議員が参加し、倉林明子参院議員が応援メッセージを送りました。