難病・長期慢性疾患・小児慢性特定疾病の総合的対策を求める国会行動で挨拶

　5月16日（月）、「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病の総合的対策を求める国会行動」が行われました。
　行動には与野党の国会議員が参加。宮本徹議員は「厚生労働委員会の請願審査でしっかりこの請願を通せるようがんばりたい。難病法施行7年。5年の見直し規定があるが、5年は過ぎている。見直し案は示されているが、患者負担にもう少し踏み込んでほしいとの思いがある。低所得とか、重症の方への無償であるとか、医療費の上限額の引き下げとか、こういったものをぜひ、盛り込めるよう、野党の立場からも求めてまいりたい」と挨拶しました。
　日本共産党の田村智子、小池晃、倉林明子の各参院議員秘書も集会に参加。会場で紹介されました。

以下2022年5月17日付赤旗日刊紙より抜粋

　難病や長期慢性疾患の患者と家族が格差なく暮らせる社会の実現を求めて、日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）は16日、国会内で請願行動を行ないました。昨年の夏から集めた30万を超える署名を国会議員にわたしました。
　署名では、▷難病の原因究明と治療法の確立、対象疾病の拡大▷経済的負担の軽減▷医療的ケアが必要な子どもへの教育の保障▷就労の拡大や支援－などを求めています。
　同会は、現在厚生労働省で見直し協議が行われている難病法の改善も要求。2015年に同法が施行され、対象疾病が大幅に拡大されましたが、軽症と判断され医療費補助の対象から外された患者が多くいます。安心して治療を継続できるよう求めています。
　請願行動に先立つ集会で、陶山えつ子副代表理事は、新型コロナ感染症の流行で署名活動が難しかったにもかかわらず、33万4514人分の署名が集まったと報告。
　藍澤正道副代表理事は、「難病や慢性疾病のある子どもも含め、未来に希望を持てるよう、地域で格差なく安心して暮らすことができる社会の実現に向け、対策を推進してもらいたい」と述べました。
　参加した75歳の男性＝熊本市＝は若いころに骨が癒着し、運動がしにくくなる難病を発症しました。「進行性の病気だと精神的に立ち直れない人もいる。医療費が必要だったり、働けなかったりと経済的な負担も大きい」と言います。「患者の心のケアや、負担の軽減が必要だ。そのためにも難病に対する社会の理解が進んでほしい」と語ります。
　20年ほど難病患者らの相談にのってきた矢羽京子さん（89）＝盛岡市＝は、「一見元気そうに見えても、難病ではない人のように働けず、孤独に自宅にいる人を見てきた」と話します。生きがいのためにも、就労支援が必要だと訴えます。
　日本共産党の宮本徹衆院議員ら与野党の議員が参加し、あいさつしました。