ＳＣＤ（脊髄小脳変性症）・ＭＳＡ（多系統萎縮症）全国患者連絡協議会のみなさんの厚生労働省要請に同席

　５月３０日（月）、ＳＣＤ（脊髄小脳変性症）・ＭＳＡ（多系統萎縮症）全国患者連絡協議会のみなさんによる厚生労働省要請に、超党派で自民党の田畑裕明衆院議員と同席しました。
　同協議会は厚生労働省に対し、「１．難病の治療研究予算を拡大すると共に、１日も早い有効なＳＣＤ・ＭＳＡ治療薬の開発をしてください。病態・原因解明の基礎研究の促進と有効な治療薬開発が可能な研究予算措置をお願いします。」　「２．海外で有効な新規治療薬候補の情報があった場合、安全性に最大限は配慮しつつ、迅速に製造承認し、保険適用を行ってください。」「３．『ロバチレリン（ＫＰＳ－０３７３）』を一日も早い保険薬適用に向け、早期審査・承認してください。」「４．ＳＣＤ・ＭＳＡ患者に適したリハビリテーションやケアサービスを受けられる条件整備を図ってください。」　「５．ＳＣＤ・ＭＳＡを含む進行性の神経疾患を教育に取り上げてください。」「６．難病法施行５年後見直しによる法改正に向けて、進行性の神経疾患について改善してください。」「７．ＳＣＤ・ＭＳＡ患者が入院できる難病医療拠点病院等の整備をしてください。」「８．難病患者が安心して暮らすことができる施策を講じてください。」　以上８点の要望書を手渡しました。
　要請に同席した宮本徹議員は、「何より患者にとって、治療法と治療薬は一番の願い。その点で予算の確保については、私たちも後押ししてまいりたい。難病法については見直しの5年を経過し7年となっている。見直しが前に進んでいないが、みなさんの意見もふまえ、私も頑張ってまいりたい」と述べました。、