難病支援体制拡充を患者・家族ら各党へ請願署名宮本氏集会参加

　全国の難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者・家族でつくる一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(ＪＰＡ)は１５日、「難病や長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める」請願署名を国会内で、各党国会議員に手渡しました。集まった署名は、昨年より約３万人分多い３７万８６４人。請願後に院内集会を開催しました。
　請願は、▽難病の原因究明と治療法の早期開発、医療費助成の対象疾患の拡大▽患者・家族が地域で尊厳をもって生活できるよう、国民への周知と政策の推進▽難病や小児慢性特定疾患の子どもや家族への支援と「医療的ケアが必要な子どもたち」の教育の保障―などを求めています。
　「コロナが収まって対面で要請行動ができて、うれしかった」と笑顔で話すのはＪＰＡ副代表理事の河野和博さん。慢性腎臓病で２３年前、父親の腎臓を移植しました。服用する免疫抑制剤の影響で感染症にかかりやすく、新型コロナウイルスの後遺症に３カ月苦しみました。
　河野さんは、都道府県難病相談支援センターの充実や連携のための「全国難病センター（仮称）」設置について、「地方には難病相談支援センターはあるが、その核になるものがない。設置に向けて取り組んでいきたい」と強調。「慢性疾患は一生付き合わないといけない。あきらめない気持ちを大事にしながら運動を積み重ねていきたい」と力を込めました。
　与野党の国会議員が参加。日本共産党からは宮本徹衆院議員があいさつしました。