ＳＣＤ（脊髄小脳変性症）・ＭＳＡ（多系統萎縮症）全国患者連絡協議会　厚生労働省要請に同席

　6月6日（火）、ＳＣＤ（脊髄小脳変性症）・ＭＳＡ（多系統萎縮症）全国患者連絡協議会のみなさんによる厚生労働省要請に、超党派で自民党の田畑裕明衆院議員、田中昌史参院議員と同席しました。
　同協議会は厚生労働省に対し、「１．難病の治療研究予算を拡大すると共に、１日も早い有効なＳＣＤ・ＭＳＡ治療薬の開発をしてください。病態・原因解明の基礎研究の促進と有効な治療薬開発が可能な研究予算措置をお願いします。」　「２．海外で有効な新規治療薬候補の情報があった場合、安全性に最大限は配慮しつつ、迅速に製造承認し、保険適用を行ってください。」「３．『ロバチレリン（ＫＰＳ－０３７３）』の審査・承認にあたっては、希少難病のための制度である『条件付き早期承認制度』を適用し、一日も早く全国の患者に届けてください。また今後開発されるＳＣＤ・ＭＳＡの新薬についても、この制度を積極的に活用してください。」「４．ＳＣＤ・ＭＳＡ患者に適したリハビリテーションやケアサービスを受けられる条件整備を図ってください。」　「５．ＳＣＤ・ＭＳＡを含む進行性の神経疾患を教育に取り上げてください。」「６．進行性の神経疾患についての改善（「指定難病受給者証の更新手続きの簡素化」「診断書については、専門医に提出を義務付け、公費負担を」「重症度1以上で医療費助成の対象に」）」「７．ＳＣＤ・ＭＳＡ患者が入院できる難病医療拠点病院等の整備をしてください。」「８．難病患者が安心して暮らすことができる施策を講じてください。」　以上８点の要望書を手渡しました。
　要請に同席した宮本徹議員は、「重度訪問介護ヘルパーが不足している問題、新薬開発の問題、みなさんが求められている要望は、与党も野党も関係なく一致できる内容だと思う。今日は超党派で要請に同席している。この要望の実現は、政党に関係なく、一緒になって実現させるために取り組んでまいりたい」と述べました。、