改正難病法課題多く　患者ら集会「当事者の声反映を」

　「難病・慢性疾患全国フォーラム2023」が18日、「すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を」をテーマに都内で開かれ、患者や家族、支援者らがこれまでの取り組みと今後の課題を語り合いました。
　実行委員会の福島慎吾委員長（難病の子ども支援全国ネットワーク専務理事）は、昨年12月の難病法等の改正で、医療費助成の開始日が「申請日」から「重症と診断された日」に前倒しされたことなどは評価しつつも、「未解決なまま先送りされた課題が多く残っている」と指摘。当事者の声を反映させる努力を続けていかなければならないと話しました。
　患者・家族の代表らが、小児から成人への移行期医療の課題などを報告しました。
　報告された難病対策改正に関する患者・家族へのアンケートでも、医療費助成開始の前倒しへの評価は高かったものの、重症度分類の実態に合った見直し、申請の簡素化、難病当事者の法定雇用率への参入などが課題として挙げられました。
　難病等患者の就労問題についての議論では、職場では、障害者手帳を持たなくても困難を抱えている難病患者が、支援対象だとあまり理解されていないという問題や、難病患者への合理的配慮・雇用促進の必要性が浮き彫りになりました。
　与野党の国会議員が参加し、日本共産党は宮本徹衆院議員があいさつしました。また、倉林明子参院議員がメッセージを寄せました。