パーキンソン病指定難病のままに 患者・家族が国会請願集会

 ドーパミン減少により手足の震えや筋肉が硬くなるなどの病床がある難病、パーキンソン病。その患者と家族でつくる「全国パーキンソン病友の会」は「パーキンソンデー」前日の10日、請願集会を国会内で開き、全国から集めた署名7万2716人分を議員に手渡しました。
 請願は▷難病法の見直しにあたり医療費助成の対象疾患(指定難病)を患者数だけでなく、患者の治療状況や対象になった経緯を考慮し慎重に検討する▷新治療の研究開発推進▷医療費助成申請の簡素化と患者家族の負担軽減▷地域格差のない医療体制の強化ーなどを求めています。
 指定難病の定義は、原因不明で治療法が確立していないだけでなく▷患者数が人口の0.1%程度以下▷客観的な診断基準が確立しているーことです。
 同会副会長の甲斐敦史さんは、高齢化に伴いパーキンソン病患者は増加傾向にあるとして「このルールのままではパーキンソン病が指定難病ではなくなる可能性がある。ルールを撤廃したい。なぜ原因が分からず、治療法がないだけで指定難病にしてはいけないのか」と医療費助成の対象患者を狭めようとする自公政権の姿勢を批判しました。
 鹿児島県と香川県の患者が、これまでの経験を振り返り、医療費負担の深刻さなど発言しました。与野党の国会議員が参加し、日本共産党から倉林明子参院議員・副委員長と宮本徹衆院議員があいさつ。倉林氏は「付帯決議の中身を進めるために頑張りたい」と強調しました。

以上2023年4月11日付赤旗日刊紙より抜粋

※宮本徹議員は「昨年『難病法』の改正が行われ、一歩前進した。医療負担軽減などについて、もっと進めてまいりたい。」「難病患者の皆さんの生活面も含め、さらに改善を図るため、頑張ってまいります」と挨拶しました。